INTEGRAÇÃO É POSSÍVEL COM INTERVENÇÃO PRECOCE

No Dia Mundial da Trissomia 21, Portugal tem razões de orgulho: estas crianças frequentam o sistema regular de ensino e lêem cada vez mais cedo. Mas ainda é preciso desmistificar a doença e garantir integração profissional.

O retrato optimista é traçado por Miguel Palha, médico e fundador da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), tarefa em que se empenhou depois de ultrapassar o "choque" do nascimento da sua filha Teresa, portadora do síndrome de Down. Hoje com 22 anos, Teresa preside à associação, enquanto o pai assume a direcção clínica do Centro de Desenvolvimento Infantil "Diferenças", um dos mais avançados da Europa e do Mundo, garante o pediatra.

Criado em 2004, em Chelas, Lisboa, o centro desenvolveu vários programas específicos de intervenção para a trissomia 21 e outras perturbações de desenvolvimento. Tem a maior casuística mundial de trissomia (apoia actualmente 1200 crianças) e uma das maiores a nível europeu de dislexia, perturbações da linguagem e perturbações do espectro do autismo. Ao todo, os cerca de 100 profissionais que ali trabalham - entre pediatras do desenvolvimento, psicólogos e terapeutas ocupacionais e da fala - acompanham nove mil crianças de todo o país e são também procurados por pais do estrangeiro.

A aprendizagem da leitura e o desenvolvimento da linguagem são os grandes avanços apontados por Miguel Palha.

"Quando começámos a trabalhar, apenas 5% dos miúdos com trissomia 21 liam. Neste momento, 80% estão a ler até aos 8 anos", disse ao JN, congratulando-se com o facto de, aos 10 anos, virtualmente, todos os meninos com trissomia 21 estarem integrados no sistema regular de ensino. "São os melhores resultados em qualquer parte do mundo", afiança.

Contudo, o médico não esconde as dificuldades. "Estes meninos são vulneráveis. Estão em desvantagem na sociedade", nota, lançando um apelo aos pais para se "anteciparem", por forma a iniciar-se uma intervenção "o mais precoce e eficaz possível".

Foi o que fez Francisca Prieto, 37 anos, mãe de uma menina com trissomia 21 e fundadora do grupo Pais 21. Pelo facto de estas crianças serem muito sensíveis a infecções e problemas respiratórios, Francisca decidiu que, nos primeiros dois anos, a filha ficaria com ela em casa. Mas assim que a pequena Francisca atingiu os 3 anos (a menina, terceira de quatro filhos, herdou o nome da mãe), os pais decidiram inscrevê-la no infantário. "Estava na altura de ir brincar com os amigos", explica a mãe, que "todos os dias" se surpreende com o seu desenvolvimento.
Apesar de reconhecer que "hoje as pessoas estão mais abertas para olhar o que é diferente", Francisca não esquece os comentários de espanto dos amigos, quando lhes respondia que ia levar até ao fim a gravidez, mesmo sabendo de ante-mão que a sua bebé teria trissomia 21. Hoje, ainda são muitos os que se surpreendem quando Francisca lhes diz que a menina frequenta o ensino regular.
Foi para combater estes estigmas que, há um ano, juntamente com outros pais, Francisca decidiu constituir a Pais 21. Um grupo de familiares e amigos de portadores de trissomia 21 (actualmente, reúne cerca de 200 pessoas) que comunica diariamente através da internet, troca dúvidas, partilha experiências e organiza actividades, como a campanha que pôs agora na rua, para mostrar as capacidades dos seus filhos.

O seu objectivo é envolver o maior número de pessoas a "trabalhar para a inclusão" e garantir que, tal como conseguiram inscrever os filhos na escola, um dia eles também terão lugar no mercado de trabalho.

O pediatra do Desenvolvimento Miguel Palha disse ontem também que Portugal tem dos melhores níveis do mundo de integração na sociedade das crianças e adultos portadores de Trissomia 21.
Existem em Portugal entre 10 a 12 mil pessoas com Trissomia 21 e, segundo Miguel Palha, 100 por cento das crianças até aos dez anos estão integradas no sistema regular de ensino.


A Trissomia 21 (ou Síndrome de Down) foi descrita pela primeira vez com pormenor por um médico inglês, John Longdon, em 1866, sendo uma patologia (alteração) congénita, que causa um atraso no desenvolvimento físico e intelectual.
Esta doença - causada pela presença de um cromossoma 21 a mais (três, em vez de dois) - afecta cerca de 0,2 por cento (um em cada 500) dos recém-nascidos.
Actualmente, de acordo com Miguel Palha, o avanço científico permite identificar esta doença em 90 a 95 por cento dos fetos.

Segundo o pediatra do desenvolvimento, disse que além de Portugal ser dos países com maiores níveis de integração, é também dos mais avançados em termos de técnicas e metodologias educativas.
Por outro lado, acrescentou, na maioria dos centros de apoio é possível prestar cuidados de ordem médica e educativa.

Miguel Palha explicou que no Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças é desenvolvido um conjunto de metodologias específicas para o ensino da leitura, escrita e do comportamento a portadores da doença.

Relativamente às escolas públicas, o pediatra do desenvolvimento explicou que tem de haver adaptações, mas que, genericamente, o processo de integração tem corrido bem, embora estas crianças necessitem, obviamente, de um técnico de ensino especial que ajude a construir um programa adequado que facilite a sua integração na comunidade.
No que respeita à integração de pessoas com Trissomia 21 no mercado de trabalho, Miguel Palha explicou que há várias instituições a trabalhar com sucesso nesta área e que nos próximos dez anos 90 por cento dos adultos deverão estar integrados.
Estas pessoas, explicou, têm uma capacidade comunicativa extraordinária.

"O que é mais fascinante nos miúdos com Trissomia 21 é a capacidade de interagir, é o prazer relacional, o despojamento material e o prazer de estar com os outros", disse.

Num momento em que o mundo é essencialmente materialista, adiantou, estas crianças, jovens e adultos preocupa-se com as pessoas.
"Questionam por que está a mãe triste, por que não ri o amigo Pequenas coisas com as quais ninguém se preocupa hoje em dia", frisou.
Questionado sobre a eventual marginalização social das pessoas com Trissomia 21, Miguel Palha referiu que todas as pessoas com diferenças são marginalizadas, mas defendeu que a sociedade portuguesa evoluiu.
"Hoje em dia a maior parte das pessoas ensina aos filhos que as diferenças devem ser aceites e a perspectiva é completamente diferente de há 20 anos. E daqui a 20 anos vai ser diferente de hoje. Estamos no bom caminho", disse.

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 foi fundada em 1990 para dinamizar todas as acções relacionadas com os aspectos científicos, educativos e sociais da doença Trissomia 21.
As primeiras opções estratégicas da Associação foram a prestação de cuidados a crianças afectadas por esta doença genética.
Pouco depois, a Associação introduziu em Portugal "as mais modernas metodologias de avaliação e de intervenção" relacionadas com esta patologia, experiência que foi posteriormente generalizada a outras doenças.

Desde então, a instituição proporciona programas de intervenção específicos para a síndrome do X Frágil, para a Síndrome de Williams e para os Défices Cognitivos (atrasos mentais) com ou sem causas conhecidas.

Desde 1995 que a Associação faculta cuidados específicos a crianças e a adolescentes com outras perturbações do desenvolvimento, designadamente com Dificuldades de Aprendizagem, Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção, Perturbações da Linguagem, Perturbações da Coordenação Motora, Autismo e Síndrome de Asperger.
Em Janeiro de 2004, O Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças iniciou as suas actividades, sendo uma unidade autónoma da APPT21.

1 - Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21
Fundada em 1990, a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) - Instituição Particular de Solidariedade Social - é uma associação de beneficência, sem fins lucrativos, cujos principais objectivos são a dinamização de todas as acções relacionadas com os aspectos científicos, educativos e sociais da doença Trissomia 21 (mongolismo ou síndrome de down).

Morada: Rua Dr. José Espírito Santo
lote 49, loja 1, Chelas
1950-094 Lisboa
Telefone: 21 837 16 99
E-mail: geral@appt21.org.pt
Website: http://www.appt21.org.pt


2 - O Centro de Desenvolvimento Infantil de Braga abriu com o objectivo de proporcionar cuidados especí­ficos a crianças e adolescentes com Perturbações de Desenvolvimento.

Rua Custódio Vilas Boas nº13 r/c
4700-000 Braga
Tlm: 961235497 e-mail: cdibraga@hotmail.com


A nossa equipa, para além da sua formação base individual, segue a teoria e o método da Escola de Desenvolvimento da APPT21, Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças (Lisboa).

Colaboramos com a Caleidoscópio - Associação de Apoio e Terapêutica às Perturbações de Desenvolvimento e Associação do Minho de Portadores de Trissomia 21.


jn.sapo.pt e Diferenças